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Una mujer con discapacidad degenerativa total reza dos horas diarias en su parroquia para pedir "llevar la cruz de quién sufre"

Una vecina de la localidad valenciana de Caudete de las Fuentes, María José Solaz Viana, de 36 años, afectada desde niña por una ataxia degenerativa que le produce desde hace una década una discapacidad del cien por cien reza todos los días dos horas a solas en su parroquia para pedir a Dios, entre otras cosas, “poder llevar la cruz de las personas que sufren” y en acción de gracias porque “mi vida es bella”.

De ese modo, “me ofrezco al Señor” para que remitan los “males de quienes sufren y me piden que rece por ellos” o, “al menos, para que encuentren alivio”, ha explicado a la agencia AVAN María José, que es natural de Caudete, donde vive con sus padres.

Recibió la noticia de su enfermedad con 9 años “cuando tomé la Primera Comunión” y precisa que “el último día que pude andar por mí misma fue el de mi Confirmación”, con 15. En los años siguientes, su musculatura se ha ido atrofiando hasta afectar a todas las zonas de su cuerpo. En 1995, su grado de discapacidad era del 95 por ciento y hace ya una década que llegó al cien por cien. Además de no poder mover apenas ninguna parte de su cuerpo, desde hace unos años su dolencia le produce graves dificultades para oír, ver y, sobre todo, hablar.

Cartas a Dios para “agradecerle el regalo de cada nuevo día”

Una de las situaciones que a María José le está resultando especialmente difícil en los últimos meses es su creciente incapacidad para utilizar el ordenador. Con él escribe, fundamentalmente, reflexiones y meditaciones, la mayoría de ellas espirituales y dirigidas, en segunda persona, a Dios. En una de ellas, a modo de una carta de amor y titulada “Gracias”, María José comienza diciendo: “Dios mío, gracias de todo corazón por haberme creado, por regalarme un nuevo día, por todo lo que me das y por lo que me darás porque, aunque me inquiete, siempre será lo mejor”. En otro pasaje, expresa su gratitud a Dios “por tu amor y por permitir que cada día me enamore un poco más de Ti, por ayudarme a llevar esta cruz, por hacerme fácil lo difícil o porque estás a mi lado en mis luchas diarias”. La carta concluye así: “Seguro que algún agradecimiento se me habrá quedado en el tintero de la memoria, así que lo mejor es darte las gracias por todo, Dios mío”.

En 1999, María José publicó, además, “Y a veces, Venus…”, un libro recopilatorio de algunas de sus poesías así titulado porque ese planeta “es la estrella que más brilla, como el Señor, el lucero que me despierta cada mañana”. En la actualidad, el avanzado estado de su enfermedad hace que “apenas pueda escribir ya”, pero “lo poco que escribo es muy gratificante para mí”.

“Lo más duro”, no poderse comunicar bien

A consecuencia de su enfermedad degenerativa, una ataxia de Friedreich que afecta progresivamente a su sistema nervioso y muscular, María José permanece desde hace dos décadas en una silla de ruedas. Durante los primeros años, utilizó una silla convencional ya que ella misma podía desplazarla. Con el paso del tiempo, tuvo que cambiarla por una eléctrica, que al principio también manejaba autónomamente pero, desde hace unos años, debe ser trasladada siempre por otra persona, al no poder accionar ya el mando de la silla.

A pesar de la magnitud de sus problemas físicos, afirma que “lo más duro” ahora para ella está siendo de índole más espiritual: la soledad que se cierne sobre ella ante su creciente dificultad para conversar con los demás, lo que le “encanta” hacer. A consecuencia también de su avanzada pérdida del habla, le resulta complicado incluso pedir ayuda en determinados momentos, como cuando por la noche sufre algún calambre mientras está acostada en la cama. Para avisar a sus padres en situaciones así, María José recurre, con titánico esfuerzo, al timbre situado junto a la cabecera, en la pared adosada a la cama. Son tantos años acudiendo a la llamada, que a menudo su padre se despierta de madrugada creyendo, erróneamente, haber oído el timbre. Al comprobar que su hija duerme plácidamente, vuelve a acostarse.

María José también encuentra “alivio” en esos momentos “mirando el crucifijo”. Tiene uno en su habitación rodeado por un rosario. “Me consuela mucho pensar que Jesús, siendo Dios, quiso pasar por la cruz por amor a nosotros”, afirma.

Los padres vendieron sus campos para dedicarse a ella por completo

Los padres, Pepe y María Luisa, ambos de 73 años, se encargan de todo el cuidado de María José en casa. El marido, campesino durante toda su vida, tuvo que vender sus tierras para poder dedicarse por completo a su hija cuando el grado de degeneración de la enfermedad lo requirió. Cuentan con ayudas económicas de la Administración pero, en palabras de María Luisa, que ha ejercido siempre como ama de casa, lo que “nos mantiene en pie es, sobre todo, la fe”.

Los esposos también destacan la “armonía familiar” y el “buen humor” que tratan de imprimir a cada momento. “Cuando veo a María José tristona, no tardo ni un momento en hacerla reír; entonces ella me dice que siempre estoy haciendo el tonto, y yo le respondo que es mejor así”, explica Pepe.

Para esta entrevista, los esposos abren su casa de par en par. Tanto ellos como María José permiten, sin poner la menor objeción, ser testigos de su vida diaria al equipo de la agencia AVAN desplazado a Caudete, formado por un fotógrafo, una cámara de vídeo y un periodista. Con evidente buen estado de forma a sus setenta y tantos años, Pepe traslada a María José sobre sus brazos del salón a su habitación, y viceversa, para que los tres informadores puedan conocer algunas de las actividades que su hija realiza a diario, como leer, escribir o practicar una gimnasia especial.

Aparatos especiales para ralentizar su enfermedad

A su vez, María Luisa resalta la enorme fuerza de voluntad que demuestra su hija al realizar diversos ejercicios físicos para ralentizar su enfermedad. Emplea “varias horas a diario con la ayuda, sobre todo, de su padre”, expone. Para ello utiliza también varios aparatos, como un ejercitador respiratorio, por el que sopla todas las mañanas, cuando se despierta, para evitar que la atrofia de su musculatura constriña sus pulmones y la ahogue.

Después de comer, sus padres la colocan en otro aparato especial con unas abrazaderas que la sujetan y la mantienen erguida, para estirar su musculatura y facilitar su digestión. Con él puede permanecer de pie casi dos horas, tiempo que suele aprovechar, además, para leer, una de sus actividades preferidas. Pepe y María Luisa colocan los libros sobre un amplio soporte de madera situado adecuadamente por debajo de los ojos de María José y van pasando las hojas. “Leo casi de todo: novelas de misterio o de aventuras, poesía, libros espirituales, biografías…”, enumera María José, que muestra su sentido del humor al añadir: “Me faltan horas para hacer todo lo que quiero”.

Con todo, su “ejercicio favorito” es el espiritual, que es también al que más horas dedica. Todos las mañanas Pepe la acerca hasta la parroquia del pueblo para que pueda rezar ante el sagrario, en una pequeña capilla anexa al templo, donde se celebra la misa de diario. Allí, pasa a solas dos horas. María José sonríe al advertir que ése es para ella “el mejor momento del día”. Al describir su grado de intimidad con Dios, expresa de forma figurada: “Hablo con Jesús cara a cara”. También participa en la vida celebrativa de la parroquia, como la adoración al Santísimo de los viernes o las misas del fin de semana, a las que acude junto con sus padres.

Crisis de fe

La ataxia que sufre María José no sólo atrofia paulatinamente su musculatura, sino que merma la coordinación de cualquiera de sus escasos movimientos. Sin embargo, el proceso degenerativo no ha afectado, a su capacidad intelectual. “Desde pequeña ha sido muy inteligente; venían a casa los niños de la escuela para copiarse los deberes; y hoy día su mente sigue siendo una máquina registradora”, asevera el padre. María José es, pues, “totalmente consciente” de su situación, lo que no impide que la afronte con serenidad y entereza.

Hasta alcanzar ese grado de aceptación, no obstante, ha tenido que atravesar también profundos baches anímicos y espirituales. Ella misma reconoce que, siendo una veinteañera, tuvo una fuerte crisis de fe, ya que en esa época rechazaba de plano su situación. “No sólo iba perdiendo la salud, sino también a muchos amigos”, lo que le llevó a sentirse “sola y desgraciada, a pesar de que también había gente que me ayudaba”, recuerda. Incluso confiesa que estuvo “a punto de arrojar la toalla”.

Para superar su desánimo, reconoce que fue fundamental la fe que le transmitieron sus padres, el “ejemplo cristiano” de “mi tía Caridad” o la ayuda de sus dos hermanas, entre otras personas.

“Muestra extraordinaria de amor, fe y ganas de vivir”, según su párroco

El párroco de Caudete, Salvador Romero, define el testimonio de María José como “una muestra extraordinaria de amor, fe, superación y ganas de vivir”. El sacerdote hace hincapié, además, en el “altísimo grado de comprensión que tiene María José de su misión como intercesora entre Dios y los hombres, algo que nos corresponde a todos los cristianos, pero que en casos como el de ella se asume desde una coherencia fuera de lo común”.

Asimismo, el presbítero, de cuarenta años de edad, destaca el hecho de que “no sólo vive su situación con aceptación y paz, sino con gratitud e incluso generosidad, al ofrecerse a Dios para llevar también los sufrimientos de los demás”. Todo ello supone “una vida espiritual muy elevada”, lo que no “resta nada a su humanidad”, que se manifiesta por ejemplo en “su temor a que sus padres falten antes que ella”. Aun así, “ella vive esas lógicas incertidumbres con una enorme confianza en Dios”.

“Mi vida es bella”

María José explica que es esa “vida espiritual” lo que desde hace ya muchos años le permite “comprender que mi vida es bella”, así como manifestar que “no cambiaría nada” y que, a pesar de sus problemas, puede ser “feliz”. También afirma que se siente “amada de Jesús”, una de sus “preferidas”. “Dios no me ha maltratado, no me arrepiento en absoluto de haber confiado en Él y ni siquiera le pido que me cure con un milagro, sino que haga siempre su voluntad en mí”, agrega.

Para ella, el sentido de su vida radica en “saber que Dios me ama hasta el extremo” y que su discapacidad, su soledad… tienen sentido porque “me han ayudado a conocerle a Él” y porque, además, “puedo ofrecerle mi sufrimiento para ayudar a otros”. Preguntada sobre las personas que en su situación prefieren morir, responde que “si se acogieran a Dios, todo cambiaría”.

Además, “quizás al ver mi pequeñez, es como algunas personas pueden reconocer que Dios es grande” y que, “a pesar de cosas como las que me pasan a mí, es posible sonreír y tener muchos momentos buenos”. Con todo, al acceder a la publicación de esta entrevista aclara que “yo nunca he aspirado a nada grande” y que “el mérito de todo lo que he contado no es mío sino de Dios, que me da la fuerza; sin Él, todo esto sería imposible”.

(Reportaje de la agencia AVAN. Texto: Eduardo Martínez )